今日、娘の学校にてミーティングがありました。毎年、IEP （個別指導計画）で過去1年の目標に対しての成果の確認と今後1年間の目標を決めます。今年は3年に一度のサイコロジストによる査定と長期目標を含めたトライアニュアルIEPミーティングです。通常よりも資料も多く、目を通すのも一苦労。未だ英語の文章を読むのは苦手の上、学生時代勉強してないのでボキャブラリーも乏しい私は電子辞書を片手に奮闘するわけです。
学区の看護婦によるヘルスチェックに視力検査と聴覚検査も含まれており、過去一年間に検査を受けていなかったので、事前に看護婦のオフィスまで出向きましたが、娘の協力が得られず断念。計測不可でした。目は見えていると思うし、耳は必要以上に聞こえてると思うんですけど、ちゃんと計測出来た試しがありません。
今日は学区の担当者が1時間しか時間が取れなかったので、途中で中断。残りは次回へ持越しです。4月にミーティングをセッティングしました。短いミーティングでしたが、1時間でもやっぱり疲れる～。
2011年3月17日木曜日
2010年11月3日水曜日
2010年9月26日日曜日
「ぼく海」観てきました
日本で昨年夏から上映されている、自閉症の青年を描いた映画「ぼくはうみがみたくなりました」がアメリカ（ベイエリア）上陸。今日観てきました。
自閉症がどんな障害なのかを知らない方々にも自閉症の特徴をわかりやすく描写されていたと思います。多くの方に観ていただいて、自閉症のことを少しでも知っていただけたら嬉しいです。日本では全国を廻っているようです。詳しくはぼくうみ公式サイトでチェックしてみてください。
自閉症児を持っている私にとっては、「あるある」、うちの子も「やるやる」････と楽しく拝見しました。
上映にあたって、ご尽力いただいた関係者の方々に感謝いたします。ありがとうございました。
11月17日にDVDも発売だそうです。
自閉症がどんな障害なのかを知らない方々にも自閉症の特徴をわかりやすく描写されていたと思います。多くの方に観ていただいて、自閉症のことを少しでも知っていただけたら嬉しいです。日本では全国を廻っているようです。詳しくはぼくうみ公式サイトでチェックしてみてください。
自閉症児を持っている私にとっては、「あるある」、うちの子も「やるやる」････と楽しく拝見しました。
上映にあたって、ご尽力いただいた関係者の方々に感謝いたします。ありがとうございました。
11月17日にDVDも発売だそうです。
2010年9月15日水曜日
学校のOPEN HOUSEに行って来ました
昨夜、8月末から行き始めた中学のOPEN HOUSE（日本とは違って、夜に父母会のようなクラスの説明会が学年の初めに開かれます）があり、クラスの先生と父兄の方達とお話をするチャンスなので行って来ました。
同じ小学校のクラスから今年4人同じクラスに入ったので知っている顔が半数近く。生徒は全部で10名ですが、去年からの子供もいるので、新顔の父兄がメインで来ていました。
去年まで通っていた小学校のの先生はベテランで、こういう場のまとめ方も慣れたもので、先生がほとんど一方的に話していましたが、今の先生はまだ1.5年目（去年途中から雇われました）です。先生からのお話もそこそこで、父兄から質問、リクエストなどがバンバン出ました。私はまだクラスの見学をしていないので、他の父兄の方からの情報は、かなり参考になることが満載でした。
昨夜、とてもいいなあと思ったのは、やる気のある方が多かったこと。良くないところはどんどん指摘したり、校長先生に掛け合って、より良いクラスにして行きましょうということで話がまとまりました。
子供達は基本的にスクールバスで通うので、なかなか他の父兄の方々と話す機会がありませんが、メルアドと電話番号を交換し、ハロウィンなどイベントも企画しようという話になりました。子供が話をしてくれない分、親の情報交換は重要なので是非活発に活動したいと思います。
（参考）娘は自閉症児専門のクラスに通っています。中学は日本同様3年間ですが、特殊学級は学年では分かれておらず、3年間同じクラスで過ごします。
同じ小学校のクラスから今年4人同じクラスに入ったので知っている顔が半数近く。生徒は全部で10名ですが、去年からの子供もいるので、新顔の父兄がメインで来ていました。
去年まで通っていた小学校のの先生はベテランで、こういう場のまとめ方も慣れたもので、先生がほとんど一方的に話していましたが、今の先生はまだ1.5年目（去年途中から雇われました）です。先生からのお話もそこそこで、父兄から質問、リクエストなどがバンバン出ました。私はまだクラスの見学をしていないので、他の父兄の方からの情報は、かなり参考になることが満載でした。
昨夜、とてもいいなあと思ったのは、やる気のある方が多かったこと。良くないところはどんどん指摘したり、校長先生に掛け合って、より良いクラスにして行きましょうということで話がまとまりました。
子供達は基本的にスクールバスで通うので、なかなか他の父兄の方々と話す機会がありませんが、メルアドと電話番号を交換し、ハロウィンなどイベントも企画しようという話になりました。子供が話をしてくれない分、親の情報交換は重要なので是非活発に活動したいと思います。
（参考）娘は自閉症児専門のクラスに通っています。中学は日本同様3年間ですが、特殊学級は学年では分かれておらず、3年間同じクラスで過ごします。
2010年9月10日金曜日
映画「ぼくはうみがみたくなりました」上映会
自閉症の青年を描いた映画「ぼくはうみがみたくなりました」が、いよいよベイエリアでも上映されます。
関係者の方からメールをいただいたので、転写します。数箇所で上映されますので、都合の良い日時/場所へ観に行くことが出来るのが嬉しいですね。私もこの映画を観るのをとても楽しみにしています。
関係者の皆様、ありがとうございます。
英語のサブタイトル（字幕）付くそうです。日本語では難しい方も観れますよ。
http://asianmediawiki.com/Boku_wa_Umi_ga_Mitakunarimashita
「ぼくはうみがみたくなりました」の上映は、Parents Helping ParentsとUnion Bankの共催です。
関係者の方からメールをいただいたので、転写します。数箇所で上映されますので、都合の良い日時/場所へ観に行くことが出来るのが嬉しいですね。私もこの映画を観るのをとても楽しみにしています。
関係者の皆様、ありがとうございます。
英語のサブタイトル（字幕）付くそうです。日本語では難しい方も観れますよ。
http://asianmediawiki.com/Boku_wa_Umi_ga_Mitakunarimashita
「上映予定表」
９月２４日（金）10:00 am ～
会場：三育学院サンタクララ校 (4250 Latimer Ave., San Jose, CA95130)
９月２５日（土）10:30 am ～
会場：ペアレンツ・ヘルピング・ペアレンツ (PHP) (1400 Parkmoor Ave., San Jose, CA 95126)
９月２６日（日） 1:15 pm ～
会場：サンタクララ教会 (40 Union Ave., Campbell, CA 95008)
９月２９日（水）10:00 am ～
会場：友愛会 (588 N. Fourth St., San Jose, CA 95112)
１０月５日（火）10:30 am ～
会場：ペアレンツ・ヘルピング・ペアレンツ (PHP) (1400 Parkmoor Ave., San Jose, CA 95126)
「ぼくはうみがみたくなりました」の上映は、Parents Helping ParentsとUnion Bankの共催です。
2010年7月29日木曜日
夏も中盤 IEP、サマースクール、残念なこと
今日はサマースクール（ESY)最終日。小学校に通うのも今日が最後でした。先生やスタッフとお別れ。2年間お世話になり、ありがとうございました。
そしてIEPミーティング(Individual Education Plan:個別指導計画)。先生から最終連絡が来たのが前日の夜8時。バタバタです。そしてディストリクト（学校区）がまた不参加で必要な話し合いが出来ません。夏休み中に再度IEPがあります。
それから、残念なこと。
ブログにも書きましたが、この夏は学校以外の場所に参加した際、ホチキスが歯に挟まってた事件や、スポーツキャンプ参加お断り事件など残念なことがありました。
今日もある障害者のイベント参加の件で、彼女はグループ参加が難しいので、家族が付き添ってくれませんか？と言われました。(普通は家族とは離れて、障害者とボランティアの方々で映画に行ったり、動物園に行ったりするイベントです。）
実はしばらく参加していませんでしたが、最近の過去2回、ミニゴルフではずっと駐車場から離れず･･･ゲーム参加なし。映画もロビーで過ごし、帰りは車から降りるのを拒否し･･･と色々迷惑をかけていたらしいのです。（想像つきます）。
今日は疲れもあって、めげ気味。
週末から車でシアトル、ポートランド方面を旅行する予定でしたが、キャンセルすることに。少しのんびり休みたい。
秋から新しい環境に入ると、また問題が出てきそうだし・・・。体力も精神力も充電が必要です。
IEPも8月上旬に再度開かれる予定なので、早く元気を取り戻して、気合を入れて頑張らないと。OH!
Girl'sおしゃべり会やりたい。カラオケもいいかな。参加者募集中。
そしてIEPミーティング(Individual Education Plan:個別指導計画)。先生から最終連絡が来たのが前日の夜8時。バタバタです。そしてディストリクト（学校区）がまた不参加で必要な話し合いが出来ません。夏休み中に再度IEPがあります。
それから、残念なこと。
ブログにも書きましたが、この夏は学校以外の場所に参加した際、ホチキスが歯に挟まってた事件や、スポーツキャンプ参加お断り事件など残念なことがありました。
今日もある障害者のイベント参加の件で、彼女はグループ参加が難しいので、家族が付き添ってくれませんか？と言われました。(普通は家族とは離れて、障害者とボランティアの方々で映画に行ったり、動物園に行ったりするイベントです。）
実はしばらく参加していませんでしたが、最近の過去2回、ミニゴルフではずっと駐車場から離れず･･･ゲーム参加なし。映画もロビーで過ごし、帰りは車から降りるのを拒否し･･･と色々迷惑をかけていたらしいのです。（想像つきます）。
今日は疲れもあって、めげ気味。
週末から車でシアトル、ポートランド方面を旅行する予定でしたが、キャンセルすることに。少しのんびり休みたい。
秋から新しい環境に入ると、また問題が出てきそうだし・・・。体力も精神力も充電が必要です。
IEPも8月上旬に再度開かれる予定なので、早く元気を取り戻して、気合を入れて頑張らないと。OH!
Girl'sおしゃべり会やりたい。カラオケもいいかな。参加者募集中。
2010年7月16日金曜日
自閉症 遺伝子検査の結果
今日は娘の病院に検査結果を戴きに行ってきました。
先日、医師の勧めで遺伝子の検査をしたのです。今まで遺伝子検査をしたことはありませんでしたが、娘の障害に何らかの原因があるのなら、知っておきたかったので結果が出るのは楽しみでした。
先日、「自閉症が複数の遺伝子のコピーミスから起きる可能性があることが、英オックスフォード大などの研究で分かった。」という記事が新聞に掲載されていましたので、ちょうど気になっていたところでした。
が、娘の場合、遺伝子には問題ないことが判りました。今後も研究が進んでいくことを期待します。
先日、医師の勧めで遺伝子の検査をしたのです。今まで遺伝子検査をしたことはありませんでしたが、娘の障害に何らかの原因があるのなら、知っておきたかったので結果が出るのは楽しみでした。
先日、「自閉症が複数の遺伝子のコピーミスから起きる可能性があることが、英オックスフォード大などの研究で分かった。」という記事が新聞に掲載されていましたので、ちょうど気になっていたところでした。
が、娘の場合、遺伝子には問題ないことが判りました。今後も研究が進んでいくことを期待します。
2010年7月15日木曜日
中学の体験参加
秋から行く中学のクラスに体験参加してきました。
自閉症の子供たちは新しい環境に順応するのは得意ではない場合が多いです。そこで娘の担任の先生はサマースクールの間に、生徒に新しいクラスを見せるために中学に連れて行ってくれます。
朝、中学で先生と待ち合わせをして、クラスの中に入りました。ちょうどプレイグラウンドへ行くところで他の生徒たちと一緒に少しはなれたグラウンドまで歩き、あとは自由行動。初日なので顔合わせというところです。
とりあえず教室に入るのも拒否反応はなかったし、あとは外遊びだったので問題なく終了。30分の滞在でした。一緒に行ったクラスメイトの男の子も大丈夫でした。
そこの中学には前に同じクラスになったことがある生徒も数人いて(子供たち同士は憶えているかわかりませんが）、私としては懐かしかったり、子供たちの成長に驚いたりのスクールビジットでした。来週もまた行きます。
自閉症の子供たちは新しい環境に順応するのは得意ではない場合が多いです。そこで娘の担任の先生はサマースクールの間に、生徒に新しいクラスを見せるために中学に連れて行ってくれます。
朝、中学で先生と待ち合わせをして、クラスの中に入りました。ちょうどプレイグラウンドへ行くところで他の生徒たちと一緒に少しはなれたグラウンドまで歩き、あとは自由行動。初日なので顔合わせというところです。
とりあえず教室に入るのも拒否反応はなかったし、あとは外遊びだったので問題なく終了。30分の滞在でした。一緒に行ったクラスメイトの男の子も大丈夫でした。
そこの中学には前に同じクラスになったことがある生徒も数人いて(子供たち同士は憶えているかわかりませんが）、私としては懐かしかったり、子供たちの成長に驚いたりのスクールビジットでした。来週もまた行きます。
2010年7月3日土曜日
発達障害の受験生に特例措置 NHKニュース
NHKニュース（2010年7月3日）によると、
「およそ５０万人が受験する大学入試センター試験について、大学入試センターは、コミュニケーションが苦手な発達障害の受験生に対して、来年の試験から試験時間の延長や別室での受験などの特例措置をとることを決めました。」
アメリカの大学では、学校に入学してからも障害者が希望した場合、上記のようなサービスが受けられます。
全ての大学に設置されているわけではありませんが、Disabled Students' Programs & Services(障害のある学生のプログラムやサービスを提供する）セクションのある大学もあります。困ったことがあったら相談に乗ってもらえますので是非活用されると良いと思います。
「およそ５０万人が受験する大学入試センター試験について、大学入試センターは、コミュニケーションが苦手な発達障害の受験生に対して、来年の試験から試験時間の延長や別室での受験などの特例措置をとることを決めました。」
アメリカの大学では、学校に入学してからも障害者が希望した場合、上記のようなサービスが受けられます。
全ての大学に設置されているわけではありませんが、Disabled Students' Programs & Services(障害のある学生のプログラムやサービスを提供する）セクションのある大学もあります。困ったことがあったら相談に乗ってもらえますので是非活用されると良いと思います。
2010年6月22日火曜日
お泊りキャンプ参加のための問診票をもらいに病院へ
6月22日。スポーツ・キャンプに参加できなくなったことで、空き時間が出来たので病院に行きました。8月に5泊で予定しているキャンプ(夏のキャンプの話ばかりですが･･･）に参加するのにかかりつけの医師からの情報提供が必要で、その書類を書いていただくためです。
毎年ドクターから「彼女がいない間にご主人と一度はデートするのよ」と言われます。お泊りのキャンプは娘の社会性や独立心などを促したり、アクティビティを楽しんだりすることも目的ではありますが、親の休息の時間でもあるのです（これがかなり大きい）。
予防接種の記録などもキャンプ参加にあたって求められるので、先生がデータをチェック。今日は２つ注射をしましょうということに。情けないことに何と言う予防接種か記録し忘れたので次回ドクターに確認して教えていただきますが、一つはティーンエィジャーの女の子向けの予防接種ということでした（縁はなさそうではありますが、人生何があるかわからないので）。
話は変わりますが最近物忘れがかなりヒドイ。
診察を終えてふと思い出しました。血液検査の用紙を自宅に忘れてきた。
同じ病院内の別の科でで血液検査を受けなければいけなかったんです。前回の診察後ラボに行ったら月～木の午前中に来てくださいと言われていたのです。その日は金曜日で検査が出来ずに帰り、学校がある日は午前中に行くのは難しいので、夏休みに入ったらキャンプの書類をお願いする際に併せて用事を済まそう（Good Idea!)と思っていたのでした。
ドクターから、どの検査をして欲しいという指示の入った書類で、そのドクターは月に2回しか診察をしないので連絡もとれないし。トホホ･･･。今週暇になったのでもう一度別の日に出直そう。高速道路を利用するので娘の趣味のドライブにもなるし。
昼から病院の近くに住んでいるお友達とアメリカンダイナーでランチして一緒に遊んで来ました。楽しかったです。終わりよければ全て良し？物忘れの解消はどうしたらよいのかな？
毎年ドクターから「彼女がいない間にご主人と一度はデートするのよ」と言われます。お泊りのキャンプは娘の社会性や独立心などを促したり、アクティビティを楽しんだりすることも目的ではありますが、親の休息の時間でもあるのです（これがかなり大きい）。
予防接種の記録などもキャンプ参加にあたって求められるので、先生がデータをチェック。今日は２つ注射をしましょうということに。情けないことに何と言う予防接種か記録し忘れたので次回ドクターに確認して教えていただきますが、一つはティーンエィジャーの女の子向けの予防接種ということでした（縁はなさそうではありますが、人生何があるかわからないので）。
話は変わりますが最近物忘れがかなりヒドイ。
診察を終えてふと思い出しました。血液検査の用紙を自宅に忘れてきた。
同じ病院内の別の科でで血液検査を受けなければいけなかったんです。前回の診察後ラボに行ったら月～木の午前中に来てくださいと言われていたのです。その日は金曜日で検査が出来ずに帰り、学校がある日は午前中に行くのは難しいので、夏休みに入ったらキャンプの書類をお願いする際に併せて用事を済まそう（Good Idea!)と思っていたのでした。
ドクターから、どの検査をして欲しいという指示の入った書類で、そのドクターは月に2回しか診察をしないので連絡もとれないし。トホホ･･･。今週暇になったのでもう一度別の日に出直そう。高速道路を利用するので娘の趣味のドライブにもなるし。
昼から病院の近くに住んでいるお友達とアメリカンダイナーでランチして一緒に遊んで来ました。楽しかったです。終わりよければ全て良し？物忘れの解消はどうしたらよいのかな？
2010年6月21日月曜日
障害児専用のスポーツ・キャンプ
また、しばらくブログ更新出来ずにいましたので、日付は前後しますが、振り返りつつ書いていきます。
6月中旬で夏休みが始まりました。
夏休みに入って2週目に突入。今週(6月21～25日）は別のディ・キャンプに参加です。
障害児専用のスポーツ・キャンプでパンフレットによると体のバランスやコーディネーション、ボールのキッキング、ボール投げなど娘に必要なことをやってくれる様子。リージョナルセンター(日本では役所の障害福祉課にあたるでしょうか）のサービスコーディネーターさんからメールが送られてきたからと友人が情報をまわしてくれたのが申し込み締め切りの前日でした。翌日ちょうど娘と参加したAutism Walkのイベントでその会社が宣伝に来ていたので、まだ申し込めるかと聞いたらすぐメールで申し込んでと言われ、慌てて申し込みました。
キャンプ前日、あることに気づきました。申し込み時に子供の障害についてや、問題行動、薬を服用しているかなどの質問票などを求められていない。通常は面倒なくらいに色々と聞かれるのに。そこで前の週に参加したキャンプに提出した質問票を持参しました。
行ってみたら、ちょっと違和感。他の子供たちが健常児かと思うほど普通に見えます。話も出来ているし･･･。持参した質問票を見せ、娘に難しくないかと質問しました。スタッフも沢山いるので大丈夫ですよということで、預けて帰ってきました。家に帰って再度パンフレットをチェック。障害児用のキャンプと書いてある。でも、よく考えれば情報が少ない。
お迎えに行くと責任者の女性に「彼女は何にも興味を示さないし、皆と行動が共に出来ない。もし、続けて参加したいならエイド(介助）を付けてください」とのこと。本人も楽しくない様子だし、今日の明日でエイドも見つかるわけもなく、返金してくれるというので翌日からの参加は諦めました。
（あれから3週間経ちますが返金されてません。350ドルも払ったのですから、連絡しなくちゃいけません。）
どんな子供を対象にしているかなど、少し説明を書いていてくれれば、いやな思いをしないで済んだのになあ。行政からの紹介+障害児用のプログラムということで、油断していまいましたが他に参加したことがある知り合いもいなかったので、今後はよくリサーチして、問い合わせなどした上で申し込みをしようと思いました。勉強になりましたが娘いはかわいそうなことをしていまいました。
そんな感じで娘には合いませんでしたが、コミュニケーションが取れて、団体行動が出来るスポーツ好きのお子さんだったら楽しめるのではないでしょうか。
6月中旬で夏休みが始まりました。
夏休みに入って2週目に突入。今週(6月21～25日）は別のディ・キャンプに参加です。
障害児専用のスポーツ・キャンプでパンフレットによると体のバランスやコーディネーション、ボールのキッキング、ボール投げなど娘に必要なことをやってくれる様子。リージョナルセンター(日本では役所の障害福祉課にあたるでしょうか）のサービスコーディネーターさんからメールが送られてきたからと友人が情報をまわしてくれたのが申し込み締め切りの前日でした。翌日ちょうど娘と参加したAutism Walkのイベントでその会社が宣伝に来ていたので、まだ申し込めるかと聞いたらすぐメールで申し込んでと言われ、慌てて申し込みました。
キャンプ前日、あることに気づきました。申し込み時に子供の障害についてや、問題行動、薬を服用しているかなどの質問票などを求められていない。通常は面倒なくらいに色々と聞かれるのに。そこで前の週に参加したキャンプに提出した質問票を持参しました。
行ってみたら、ちょっと違和感。他の子供たちが健常児かと思うほど普通に見えます。話も出来ているし･･･。持参した質問票を見せ、娘に難しくないかと質問しました。スタッフも沢山いるので大丈夫ですよということで、預けて帰ってきました。家に帰って再度パンフレットをチェック。障害児用のキャンプと書いてある。でも、よく考えれば情報が少ない。
お迎えに行くと責任者の女性に「彼女は何にも興味を示さないし、皆と行動が共に出来ない。もし、続けて参加したいならエイド(介助）を付けてください」とのこと。本人も楽しくない様子だし、今日の明日でエイドも見つかるわけもなく、返金してくれるというので翌日からの参加は諦めました。
（あれから3週間経ちますが返金されてません。350ドルも払ったのですから、連絡しなくちゃいけません。）
どんな子供を対象にしているかなど、少し説明を書いていてくれれば、いやな思いをしないで済んだのになあ。行政からの紹介+障害児用のプログラムということで、油断していまいましたが他に参加したことがある知り合いもいなかったので、今後はよくリサーチして、問い合わせなどした上で申し込みをしようと思いました。勉強になりましたが娘いはかわいそうなことをしていまいました。
そんな感じで娘には合いませんでしたが、コミュニケーションが取れて、団体行動が出来るスポーツ好きのお子さんだったら楽しめるのではないでしょうか。
2010年6月16日水曜日
Day Camp
先週の金曜日で学校が終わり、夏休みに入りました。
7月からは4週間のサマースクールがありますが、それまで2週間半の娘の過ごし方が問題です。
家にいては食べてばかりになってしまうし、一緒に出歩くにも私の体力も一日中だと大変。
お友達にも情報提供していただいて探した日帰り（通い）のDay Campに参加です。
何をするかというとクラフトを作ったり、外を散歩したり、フィールドトリップで室内トランポリンに遊びに行ったり。一日4時間なので往復の送り迎えを除くとあっという間です。銀行などの用事や買い物ができる程度です。学校の存在って有難いと思う瞬間でもありますね。
初日の月曜日、娘を迎えに行ったら、歯と歯のの間にホチキスの針が挟まっていました。
慌てて取ろうとしましたが、なかなか外れませんでした。一応スタッフの中でトップと思われる女性は、「たまたまよ」みたいな感じで軽く流そうとしたのが気になりました。
いくらアメリカは謝らない文化でも安全に関わることはきちんと対応していただく必要があります。現場には来ていなかったマネージャーにメールで娘は物を口に入れるので今後はよく見て欲しいと伝えました。マネージャーからはメールと電話で謝罪がありました（ちゃんと謝る人もいるんだ）。
前向きに考えれば初日だったので、その後は気をつけてくれるだろうから同じ起こるなら初日で良かったってことですね。飲み込んだり、歯茎にキズがついたりしなくて幸いでした。
7月からは4週間のサマースクールがありますが、それまで2週間半の娘の過ごし方が問題です。
家にいては食べてばかりになってしまうし、一緒に出歩くにも私の体力も一日中だと大変。
お友達にも情報提供していただいて探した日帰り（通い）のDay Campに参加です。
何をするかというとクラフトを作ったり、外を散歩したり、フィールドトリップで室内トランポリンに遊びに行ったり。一日4時間なので往復の送り迎えを除くとあっという間です。銀行などの用事や買い物ができる程度です。学校の存在って有難いと思う瞬間でもありますね。
初日の月曜日、娘を迎えに行ったら、歯と歯のの間にホチキスの針が挟まっていました。
慌てて取ろうとしましたが、なかなか外れませんでした。一応スタッフの中でトップと思われる女性は、「たまたまよ」みたいな感じで軽く流そうとしたのが気になりました。
いくらアメリカは謝らない文化でも安全に関わることはきちんと対応していただく必要があります。現場には来ていなかったマネージャーにメールで娘は物を口に入れるので今後はよく見て欲しいと伝えました。マネージャーからはメールと電話で謝罪がありました（ちゃんと謝る人もいるんだ）。
前向きに考えれば初日だったので、その後は気をつけてくれるだろうから同じ起こるなら初日で良かったってことですね。飲み込んだり、歯茎にキズがついたりしなくて幸いでした。
2010年6月11日金曜日
2010年6月10日木曜日
自閉症 「遺伝子コピーミスが原因」 英大チーム解明
新生児１００人に１人の割合で生じるとされる脳の機能障害「自閉症スペクトラム」が、複数の遺伝子のコピーミスから起きる可能性があることが、英オックスフォード大などの研究で分かった。症状や問診をもとにしてきた診断法の改善につながる成果で、１０日、英科学誌ネイチャー（電子版）に掲載された。【斎藤広子】
自閉症スペクトラムは、他者とのコミュニケーションや社会性の発達に遅れが見られる。自閉症のほか、知的障害がなく特異な才能を発揮する「アスペルガー症候群」なども含み、症状の多様さから「スペクトラム（連続体）」と呼ばれる。
チームはヨーロッパ人の患者９９６人と健康な１２８７人のゲノム（全遺伝情報）を比較。その結果、父と母から一つずつ受け継ぐべき遺伝子が一つ足りなかったり、三つになるコピーミスが、患者は健康な人より平均１９％多く、健康な人ではめったに起きない遺伝子で起きていた。コピーミスは「コピー数多型（たけい）」と呼ばれ、健康な人では病気のかかりやすさや薬の効き方の個人差として表れる。チームは、鍵となる遺伝子の複数のコピーミスが発症につながるとみている。
理化学研究所の古市貞一・分子神経形成研究チーム長は「自閉症スペクトラムは早期に診断されれば改善が期待できる。今回の成果は科学的診断法確立に向けた基本情報になる可能性がある」と話す。
毎日新聞 2010年6月10日 東京朝刊
「コピーはされているけどピーミスがあるのかぁ。親に似ているところも多々あるので、何だか納得ですね。」
自閉症スペクトラムは、他者とのコミュニケーションや社会性の発達に遅れが見られる。自閉症のほか、知的障害がなく特異な才能を発揮する「アスペルガー症候群」なども含み、症状の多様さから「スペクトラム（連続体）」と呼ばれる。
チームはヨーロッパ人の患者９９６人と健康な１２８７人のゲノム（全遺伝情報）を比較。その結果、父と母から一つずつ受け継ぐべき遺伝子が一つ足りなかったり、三つになるコピーミスが、患者は健康な人より平均１９％多く、健康な人ではめったに起きない遺伝子で起きていた。コピーミスは「コピー数多型（たけい）」と呼ばれ、健康な人では病気のかかりやすさや薬の効き方の個人差として表れる。チームは、鍵となる遺伝子の複数のコピーミスが発症につながるとみている。
理化学研究所の古市貞一・分子神経形成研究チーム長は「自閉症スペクトラムは早期に診断されれば改善が期待できる。今回の成果は科学的診断法確立に向けた基本情報になる可能性がある」と話す。
毎日新聞 2010年6月10日 東京朝刊
「コピーはされているけどピーミスがあるのかぁ。親に似ているところも多々あるので、何だか納得ですね。」
2010年5月14日金曜日
出張
今週、月曜から金曜まで主人がカナダ出張で子供と2人で留守番でした。
娘もかなりお姉ちゃんになってくれ、あまり大変な思いをしないで無事お留守番終了しました。（睡眠は相変わらず良くないので、夜中に備えて日中は体力温存を心がけました。）
テキサスに住んでいた頃（2002-2004年）、主人が出張だと親子共々ボロボロでした。というのも、娘はパパっ子で寝るときはパパにそばにいてもらいたいのです。あの頃はパパが何日も家に帰ってこない訳を理解できていなかったのだと思います。夜は泣いて泣いて、疲れ果ててやっと寝て。かと思ったら２-3時間で起きてしまったり。食事の用意などで目を離すと悪さをしたり･･･（怒＆ガックリ）。
私は出張と聞くと具合が悪くなりました。私は忘れっぽいので細かいことは忘れてしまうんですが、未だに「出張」には反応します。イヤだなあ･･･何も起こらないように･･･と願います。
去年、出張に行く主人を娘と2人で空港まで見送りました。大きな荷物を持ったパパと空港でバイバイしました。その時、今日パパは帰って来ないと理解できたんだと思います。その晩、大騒ぎしないで寝ました。（でもシクシクと泣いたりして、可哀想なんですけどね。）
それまでは、あまり彼女に説明をしていなかったんですが、わかっていないようでも説明をするようにしています。
先日、主人が出張のときに、私が歯の神経治療の痛みで寝込んだときも、具合が悪いことを説明したら、わがままをしないで寝かせてくれました。（感謝！）
ゆっくりではありますが、娘の成長を感じる今日この頃です。
娘もかなりお姉ちゃんになってくれ、あまり大変な思いをしないで無事お留守番終了しました。（睡眠は相変わらず良くないので、夜中に備えて日中は体力温存を心がけました。）
テキサスに住んでいた頃（2002-2004年）、主人が出張だと親子共々ボロボロでした。というのも、娘はパパっ子で寝るときはパパにそばにいてもらいたいのです。あの頃はパパが何日も家に帰ってこない訳を理解できていなかったのだと思います。夜は泣いて泣いて、疲れ果ててやっと寝て。かと思ったら２-3時間で起きてしまったり。食事の用意などで目を離すと悪さをしたり･･･（怒＆ガックリ）。
私は出張と聞くと具合が悪くなりました。私は忘れっぽいので細かいことは忘れてしまうんですが、未だに「出張」には反応します。イヤだなあ･･･何も起こらないように･･･と願います。
去年、出張に行く主人を娘と2人で空港まで見送りました。大きな荷物を持ったパパと空港でバイバイしました。その時、今日パパは帰って来ないと理解できたんだと思います。その晩、大騒ぎしないで寝ました。（でもシクシクと泣いたりして、可哀想なんですけどね。）
それまでは、あまり彼女に説明をしていなかったんですが、わかっていないようでも説明をするようにしています。
先日、主人が出張のときに、私が歯の神経治療の痛みで寝込んだときも、具合が悪いことを説明したら、わがままをしないで寝かせてくれました。（感謝！）
ゆっくりではありますが、娘の成長を感じる今日この頃です。
2009年6月15日月曜日
Locked Out その後
先日、Locked Outlしてしまってから、ドアベルが鳴ったら、娘にドアを開けさせるトレーニングを始めました。ドジな母親のため、イザというときに助けてもらえるのを期待して？
誰かが訪ねて来る時は、まず建物の外のインターホンで外のドアのロックを開けてから中に人が入ってくるので、その時点で家に誰かがやってくるのがわかります。そこで娘に誰が来たかを伝えます。そして、ドアベルがなったら、「〇〇さんが来たのでドアを開けましょう」と言ってドアを開けるように促します。
先日、知り合いが訪ねて来た時、ドアベルが鳴って子供に「〇〇さんが来たからドアをドアを開けよう」と言ってドアを開けさせたら誰もいない。えっ？どこに行っちゃったの？と結構焦っていたら、彼女がやってきました。「一度ドアベル鳴らした？」と聞いたら「自転車で来たから手間取って。今来たとこだから鳴らしてないよ」と言う。じゃあ、あれは誰だったのかしらね？と話していたら、しばらくしてアパートのメインテナンスの人がやってきた。ドアベルを鳴らしてから出てくるまで遅すぎて留守だと思って鍵をとりに行っていたらしい。
留守だと思われても仕方ないぐらい遅いのよね・・・・確かに。
誰かが訪ねて来る時は、まず建物の外のインターホンで外のドアのロックを開けてから中に人が入ってくるので、その時点で家に誰かがやってくるのがわかります。そこで娘に誰が来たかを伝えます。そして、ドアベルがなったら、「〇〇さんが来たのでドアを開けましょう」と言ってドアを開けるように促します。
先日、知り合いが訪ねて来た時、ドアベルが鳴って子供に「〇〇さんが来たからドアをドアを開けよう」と言ってドアを開けさせたら誰もいない。えっ？どこに行っちゃったの？と結構焦っていたら、彼女がやってきました。「一度ドアベル鳴らした？」と聞いたら「自転車で来たから手間取って。今来たとこだから鳴らしてないよ」と言う。じゃあ、あれは誰だったのかしらね？と話していたら、しばらくしてアパートのメインテナンスの人がやってきた。ドアベルを鳴らしてから出てくるまで遅すぎて留守だと思って鍵をとりに行っていたらしい。
留守だと思われても仕方ないぐらい遅いのよね・・・・確かに。
2009年5月24日日曜日
障害者を雇用している手作り餃子の店 in 福岡
福岡に餃子専門店「黒兵衛」という店がある。その経営者である執行さんがやっているお店「どんぐりころころ」は金曜日のみの営業。
「どんぐりころころ」では障害者の作ったパンと餃子が販売されている。また、障害者支援の相談所としても運営しているそうです。
九州に一度も行ったことがない私が福岡の餃子屋さんの紹介をしているのは、高校時代の友人がやっているお店だからです。東京で育った彼女がご縁があって福岡に移り住み、餃子店の女将さんとなりました。
高校時代は大人しくて、自分の意見がちゃんと言えるの？っていうくらい頼りなげな印象の子でした。でも、芯は強く、志のある人でした。大学で福祉を学び、東京の世田谷で就学前の障害児の施設で働いていました。
その頃の私は障害のことなど何も知らず、ただただ、偉いなあ。とか、すごいなあ。と彼女のことを感心するばかりでした。その時、彼女から自閉症の話を聞いたことを覚えています。当時、まだ一般人の知識では自閉症は後天的な原因(親の育児放棄やイジメなど）で自分の殻に閉じこもる障害のようなとらえかたをされているような時代だったようです。でも、先天的な障害であることを彼女が話していたのを後に娘を持ったとき、改めて振り返ったのでした。
その後、彼女は千葉の房総にある大人の障害者施設へ転勤となりました。東京では通いで昼間の時間帯だけの勤務でしたが、今度は障害者もスタッフもずっと一緒に生活しているようなものです。夜、誰か1人がパニックを起こすと他の障害者もパニックを起こす。重労働なのにスタッフの数は足りない。大変なストレスを抱えているようでした。
(うん十年前の私の記憶なので多少記憶違いがあるかもしれません）。結婚、子育てと新しい生活が始まり、お仕事は中断。いつか、また福祉の仕事をしたいと言っていました。九州に行ってからは、なかなか会うことも連絡することも少なくなりました。当時はメールなどなかったので、電話で話すくらいだし、九州は遠かった。
私がアメリカに移ってからはますます縁遠くなってしまっていたけど、先日ふとどうしているかな？って思い、前に教えてもらっていた「黒兵衛」のWEBで障害者支援の活動をしていることを知り、連絡を取りました。すごく頑張っている様子が伝わってきました。
障害というものに縁がないと思っていた私が自閉症児の母となり、餃子店の女将さんとして活躍している旧友が昔の志を忘れず、また福祉の活動をしている。これも、ご縁ですね。
泉、私も頑張るよ！
2009年5月16日土曜日
暑い週末
今日、娘が受けているABA（問題行動のためのセラピー）のMake-upセッションをセラピストと公園で待ち合わせて屋外でやることにした。公園には遊具もあるし、広い芝生もあるのでサッカーボールで遊んだり、最近購入したキック・スクーターの練習もしようという計画。学校がお休みの土曜日だし、外は気持ちいいだろうという読みだったんだけど。
ところが、この週末、気温がメチャクチャ高い。30度超えです。外で2時間は結構きつかったです。大人は日陰でワークさせようとするんですが、娘は炎天下のブランコや砂場にダッシュ。
公園の近くにショッピングモールがあるので帰りに立ち寄り、郵便を出したり(モールの中に週末も開いている郵便局の出先があります）、水着を見たり・・・と思っていたんですが、あまりにも疲れて直帰。歳には勝てない?!
夕方、車でどこかに行きたいという娘を食べ物でごまかし（あー、ギルティ）、主人が帰るまで持ちこたえ、帰ってから夜のドライブに連れて行ってもらいました。
もっと体力をつけないと子供と過ごすのは大変だ。
2009年5月15日金曜日
スポーツ大会
今日は毎年5月に行われるSanta Claraカウンティ(郡）に所属する障害児クラス(キンダーから高校まで）の集まるスポーツ大会がDeAnzaカレッジというコミュニティカレッジで行われました。6月中旬で学年が終わるので学年最後の大きなイベントです。
今までは、介護の人手が足りないので親もボランティアを頼まれて参加していましたが、今年のクラスでは親は呼ばれませんでした(先生が違うと対応も違います。ちょっと様子を見たい気もしますけど・・・）。
高校生か大学生か？と思われる若いボランティアの方たちが沢山いらっしゃり、運営のお手伝いをしてくださいます。暑い中、ありがとうございました。
会場まではスクールバスでも送迎してくれますが、多数のスクールバスで乗り降りするための渋滞が出来るのを知っていたので、送迎は自分が担当しました。（というのも長時間バスに乗るとおトイレの心配があるので。）思ったとおり、パーキングに入るのにも渋滞でしたが、約束の時間に到着。先生に子供を引き渡して会場をあとにしました。
先生によると、とても楽しく参加できたとの事。ボール投げでは一等賞をいただきました。良かったね。
12：30にはお迎えです。私は会場から5分ほどの近くに住んでいるお友達とお迎えまでの時間過ごさせてもらいました。短い時間だったけど、充実。運動して、ランチもしました。
思いがけない楽しい時間、ありがとうございました。
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