トライアニュアルIEP meeting

今日、娘の学校にてミーティングがありました。毎年、IEP （個別指導計画）で過去1年の目標に対しての成果の確認と今後1年間の目標を決めます。今年は3年に一度のサイコロジストによる査定と長期目標を含めたトライアニュアルIEPミーティングです。通常よりも資料も多く、目を通すのも一苦労。未だ英語の文章を読むのは苦手の上、学生時代勉強してないのでボキャブラリーも乏しい私は電子辞書を片手に奮闘するわけです。

学区の看護婦によるヘルスチェックに視力検査と聴覚検査も含まれており、過去一年間に検査を受けていなかったので、事前に看護婦のオフィスまで出向きましたが、娘の協力が得られず断念。計測不可でした。目は見えていると思うし、耳は必要以上に聞こえてると思うんですけど、ちゃんと計測出来た試しがありません。

今日は学区の担当者が1時間しか時間が取れなかったので、途中で中断。残りは次回へ持越しです。4月にミーティングをセッティングしました。短いミーティングでしたが、1時間でもやっぱり疲れる～。

明日で学校終了、冬休みへ

秋から娘が中学生になり、とても忙しく、あっという間に過ぎていった4ヶ月でした。学校は17日（金曜日）までで、その後は2週間の休暇です。

最終日は学校でパーティがあり、子供達はプレゼント交換をするそうです。パーティではドリンク担当なので、ソーダやジュース、プラスティックコップなどの買出しと子供用のギフトを購入してきました。

金曜日、夕方からはPTAのクリスマスパーティがありますが、ホテルなのでお手伝いは不要とのこと。約400人に招待状を送っているそうです。規模の大きなパーティになりそうです。

フィールド･トリップ 消防署

今日は子供のクラスはフィールド･トリップで消防署に行きました。車で行けば15分足らずの距離ですが、バスと電車を利用して1時間以上かけて到着したようです。

娘はしばらく前に膝を痛め、朝一番で整形外科の診察が入っており、現地集合。子供を降ろしたらすぐに帰る予定でしたが、先生にBig Favorがあると言われ、急ぎの予定もなかったので消防署を一緒に見学しました。個人ではなかなか見学する機会もないので良い体験になりました。

何がBig Favorかと言うと、一人の生徒がバスや電車に乗るのを嫌がって大変だったそうで、見学のあと車で学校まで連れて行って欲しいとのこと。もちろん付き添いの人も同乗しました。

自閉症の子供は色々とこだわりがあったり、音に敏感だったり、風に当たるのが好きな子もいれば絶対イヤという子もいるので、私も気持ち慎重に。音楽は止めて、窓は自分のところだけ開けました。

初めて乗る車で大丈夫かな？と様子をみていたら、結構楽しそう（良かった）。色々話をしています。
そして、「I want music.」と言うので、ラジオをつけました。（CDは日本のJ-popなので･･･）。オールディーズの音楽チャンネルにしているので知っている曲かどうかはわかりませんが、エイドさんと一緒に楽しくリズムに乗っているうちに無事到着。いやいや良かったぁ。

明日は学校でHalloweenのコスチューム・パーティだそうです。放課後、Trick or Treat用のキャンディ（お菓子）を買いに行ってきました。イベント続きです。

ハロウィーンが終わるともう11月。11月はサンクスギビング・ホリディで、少しお休みがあります（日本のお盆のように帰省する人も多い時期です）。そしてバタバタと12月。12月の後半は丸々学校がお休みなのであっという間に今年も終わりそうです。早い。

学校のOPEN HOUSEに行って来ました

昨夜、8月末から行き始めた中学のOPEN HOUSE（日本とは違って、夜に父母会のようなクラスの説明会が学年の初めに開かれます）があり、クラスの先生と父兄の方達とお話をするチャンスなので行って来ました。

同じ小学校のクラスから今年4人同じクラスに入ったので知っている顔が半数近く。生徒は全部で10名ですが、去年からの子供もいるので、新顔の父兄がメインで来ていました。

去年まで通っていた小学校のの先生はベテランで、こういう場のまとめ方も慣れたもので、先生がほとんど一方的に話していましたが、今の先生はまだ1.5年目（去年途中から雇われました）です。先生からのお話もそこそこで、父兄から質問、リクエストなどがバンバン出ました。私はまだクラスの見学をしていないので、他の父兄の方からの情報は、かなり参考になることが満載でした。

昨夜、とてもいいなあと思ったのは、やる気のある方が多かったこと。良くないところはどんどん指摘したり、校長先生に掛け合って、より良いクラスにして行きましょうということで話がまとまりました。

子供達は基本的にスクールバスで通うので、なかなか他の父兄の方々と話す機会がありませんが、メルアドと電話番号を交換し、ハロウィンなどイベントも企画しようという話になりました。子供が話をしてくれない分、親の情報交換は重要なので是非活発に活動したいと思います。

（参考）娘は自閉症児専門のクラスに通っています。中学は日本同様3年間ですが、特殊学級は学年では分かれておらず、3年間同じクラスで過ごします。

夏も中盤 IEP、サマースクール、残念なこと

今日はサマースクール（ESY)最終日。小学校に通うのも今日が最後でした。先生やスタッフとお別れ。2年間お世話になり、ありがとうございました。

そしてIEPミーティング(Individual Education Plan:個別指導計画)。先生から最終連絡が来たのが前日の夜8時。バタバタです。そしてディストリクト（学校区）がまた不参加で必要な話し合いが出来ません。夏休み中に再度IEPがあります。

それから、残念なこと。
ブログにも書きましたが、この夏は学校以外の場所に参加した際、ホチキスが歯に挟まってた事件や、スポーツキャンプ参加お断り事件など残念なことがありました。
今日もある障害者のイベント参加の件で、彼女はグループ参加が難しいので、家族が付き添ってくれませんか？と言われました。(普通は家族とは離れて、障害者とボランティアの方々で映画に行ったり、動物園に行ったりするイベントです。）

実はしばらく参加していませんでしたが、最近の過去2回、ミニゴルフではずっと駐車場から離れず･･･ゲーム参加なし。映画もロビーで過ごし、帰りは車から降りるのを拒否し･･･と色々迷惑をかけていたらしいのです。（想像つきます）。

今日は疲れもあって、めげ気味。

週末から車でシアトル、ポートランド方面を旅行する予定でしたが、キャンセルすることに。少しのんびり休みたい。

秋から新しい環境に入ると、また問題が出てきそうだし・・・。体力も精神力も充電が必要です。

IEPも8月上旬に再度開かれる予定なので、早く元気を取り戻して、気合を入れて頑張らないと。OH!

Girl'sおしゃべり会やりたい。カラオケもいいかな。参加者募集中。

中学の体験参加

秋から行く中学のクラスに体験参加してきました。

自閉症の子供たちは新しい環境に順応するのは得意ではない場合が多いです。そこで娘の担任の先生はサマースクールの間に、生徒に新しいクラスを見せるために中学に連れて行ってくれます。

朝、中学で先生と待ち合わせをして、クラスの中に入りました。ちょうどプレイグラウンドへ行くところで他の生徒たちと一緒に少しはなれたグラウンドまで歩き、あとは自由行動。初日なので顔合わせというところです。

とりあえず教室に入るのも拒否反応はなかったし、あとは外遊びだったので問題なく終了。30分の滞在でした。一緒に行ったクラスメイトの男の子も大丈夫でした。

そこの中学には前に同じクラスになったことがある生徒も数人いて(子供たち同士は憶えているかわかりませんが）、私としては懐かしかったり、子供たちの成長に驚いたりのスクールビジットでした。来週もまた行きます。

発達障害の受験生に特例措置 NHKニュース

NHKニュース（2010年7月3日）によると、

「およそ５０万人が受験する大学入試センター試験について、大学入試センターは、コミュニケーションが苦手な発達障害の受験生に対して、来年の試験から試験時間の延長や別室での受験などの特例措置をとることを決めました。」

アメリカの大学では、学校に入学してからも障害者が希望した場合、上記のようなサービスが受けられます。

全ての大学に設置されているわけではありませんが、Disabled Students' Programs & Services(障害のある学生のプログラムやサービスを提供する）セクションのある大学もあります。困ったことがあったら相談に乗ってもらえますので是非活用されると良いと思います。

卒業式

今日は娘の小学校の卒業式でした。
屋外でのセレモニーです。校長先生のお話、子供たちの歌などを聞いていたら涙がボロボロこぼれてきてしまいました。（アメリカの卒業式は楽しい感じで泣いている親などいないので、少し恥ずかしく、人に見られないように涙をぬぐいました。）




9人のクラスメートのうち4人が卒業しました。
秋から4人とも同じ中学に通います。
新しい環境にうまく馴染んでくれたらいいなあと思います。

Congratulations!

IEP

今日は娘のIEP（Individual Educational Plan)会議でした。

基本的に年に一度、この一年の進歩状況とこれからの一年の目標を決める会議です。ディストリクト(学校区）の担当者が出席することになっていますが(生徒のことは知らないのですがお金を出すところなので参加します）「Faxを受け取っていなかった」「忙しくて誰も参加できない」ということで不参加。

参加したのは先生やセラピストなど娘と直接かかわる人達だけだったので、スムーズに話は進みましたが、最終的な合意にはディストリクトの参加が必要で、もう一度今年度中にIEPをやるということで終わりました。

アメリカの卒業式

アメリカでは6月が学年の最後の月です。娘の学校も今日で夏休みに入りました。

昨夜、家族で高校の卒業式にお招きいただき、参加してきました。夕方6時から(と言っても8時頃まで明るい）始まるというのでビックリしましたが、仕事を休まなくても、働くご父兄が参加できるので良いなあと思いました。そういえば、PTAの会合や学校のオープンハウスも夜です。日本では絶対昼間の時間帯ですよね。

それからセレモニーが外のグラウンドで行われたのも新鮮でした。お友達のご子息も中学卒業で、やはりそちらも屋外だったそうです。晴れ晴れしくて、しんみりしなくていい感じ。

フットボールの応援のように、出席しているご家族やお友達が笛をピーピーと鳴らして、風船をたくさん持ってお祝いしていました。

Congratulations!!

スポーツ大会

今日は毎年5月に行われるSanta Claraカウンティ(郡）に所属する障害児クラス(キンダーから高校まで）の集まるスポーツ大会がDeAnzaカレッジというコミュニティカレッジで行われました。6月中旬で学年が終わるので学年最後の大きなイベントです。

今までは、介護の人手が足りないので親もボランティアを頼まれて参加していましたが、今年のクラスでは親は呼ばれませんでした(先生が違うと対応も違います。ちょっと様子を見たい気もしますけど・・・）。

高校生か大学生か？と思われる若いボランティアの方たちが沢山いらっしゃり、運営のお手伝いをしてくださいます。暑い中、ありがとうございました。

会場まではスクールバスでも送迎してくれますが、多数のスクールバスで乗り降りするための渋滞が出来るのを知っていたので、送迎は自分が担当しました。（というのも長時間バスに乗るとおトイレの心配があるので。）思ったとおり、パーキングに入るのにも渋滞でしたが、約束の時間に到着。先生に子供を引き渡して会場をあとにしました。

先生によると、とても楽しく参加できたとの事。ボール投げでは一等賞をいただきました。良かったね。

12：30にはお迎えです。私は会場から5分ほどの近くに住んでいるお友達とお迎えまでの時間過ごさせてもらいました。短い時間だったけど、充実。運動して、ランチもしました。

思いがけない楽しい時間、ありがとうございました。

今日の出来事 （体操、フィーディング、トランジション）

今日は午前中、先輩ママさんと新しく始めようと思案中の体操クラスの打ち合わせがありました。

自閉症児と言っても運動神経には全く問題ない子供から、うちの娘のようにバランスのかなり悪い子まで、かなりの幅があります。今回のクラスはクラスと言っても素人である私達お母さんが子供達に教えるスタイル。色々なレベルの子供達に対応するメニュー作りは無理。ということで、運動能力の目安を決めて、参加者を募るということになりました。

目安は「片足立ちが難しいお子さん」一緒に体操しませんか？というもの。

もっと具体化しましたら、またお知らせします。

午後、プライベート・スピーチに娘を連れて行くので学校へ迎えに行きました。

今日娘は、ランチタイムの時間にフィーディング・スペシャリストのアセスメントがありました。迎えに行ったら、まだその方がいらして、少し話を伺いました。娘は舌をほとんど動かせない。食べ物も全然噛まずに飲み込んでいた。ということでしたが、Pretty Goodだったわよ・・・。と言われました。うーん。駄目だけど良いって感じ？

指摘されたことはプライベート・スピーチでも指摘されていたことで2年ぐらい前から口の周りや口の中(噛む、舌を動かすなど）を鍛えることをやっています。以前は、よだれが流れっぱなしでしたが、最近は、ほとんどよだれが出なくなりました。訓練は力なりですね。まだ、駄目だけど結構良くなってきているので、駄目だけど良いって結構イイ線かも。

ということで、運動能力もやれば伸びるのではないかと思うんですよね。

夕方はオーティズム・プロジェクトPTAの集会がありました。

9月始まり6月終わりなので今年最後のミーティングでした。今年はフード用意係りを友人と2人で担当し、一応皆さんのお役に立てたかなと思います。来年も同じボードメンバーで行くということで、私も来年引き続き食べ物係りをやることにしました。

今日の話はトランジション。プリスクールからキンダー/小学校、小学校から中学校、中学校から高校、高校からプリ社会人プログラムへと移行しなくてはいけません。自閉症の子供達にとって環境の変化は結構難しいものです。親にとっても心配です。
そこで、現先生方が心構えを話してくださいました。私は娘の中学進学を控え、中学の先生の話を真剣に聞くモードでいたんですが、何故かドタキャン？！来ていませんでした。残念。

高校の先生の話では、小学校とは違い、子供扱いはしないので、自立が求められるということでした.（まあ、当たりまえか・・・・）。

PTAは会員制ですが、どなたでも会員になれます。興味のある方はお知らせください。

乗るはずのスクールバスが・・・・

今朝、娘の乗るはずのスクールバスが、前方を左折して行ってしまった・・・・。
えーっ？おいていかれた？待ってくれぇ。

どうして、こんな事態になったかということを少し説明します。

娘は毎日スクールバスで通学しています。

朝、バスを路上で待つのは危ないので、私が1人で外で待ち、バスが見えた次点で主人の携帯に連絡し、子供を外に連れてきてもらうのが長年の日課でした。(一軒家だったらクラクションが鳴ってから外に出ても1分もかからないでしょうから、問題ないことですが、アパートの3階に住んでいるので、部屋から玄関が見えないし、距離があるので到着してから呼んでいては時間がかかりすぎるのです）。

それが、今、担当してくれているドライバーさんが、早朝、遠くから来るバスをバードウォッチングしているかのように見ている私を気の毒に思ったか？他の親御さんにも同じようにしているかは知りませんが、近くまで来たら携帯に電話を入れるので、電話が鳴ったら(受けないで）、外に出てくればいいよ、と言ってくださったので、朝のバス待ちがなくなり有り難い限り。(結構バスって時間通りには来ないので助かります）。

でも、時々、変な時間(昼間とか）にバスドライバーからの電話が鳴ったり、間違い電話しているみたいな形跡がありました。

今朝、到着がいつもより遅いなあ～と思っていたら携帯が鳴り、いつものように部屋を出ようとしたら、家の電話が鳴りましたが、急いでいるので家の電話は取らずに外へ出ました。そしたら、バスがちょうどコーナーを曲がって行ってしまうではないですか？えっ？？？パニック・・・。どうして？

ダッシュで部屋に戻って留守電を確認すると、さっきの電話は「5分待ったけど出てこないのでバスは発車します」というバス会社のオフィスからの伝言。ますます混乱。何で？？

携帯を確認したけど5分前の着信はない。慌ててバス会社に電話すると、「バスはもう出ちゃったので自分で送っていける？」と聞かれる。「NO!!」私はちゃんといつもどおりに、外に出たのに。下手な英語で説明しまくり、バスが戻って来てくれることになった。遠くまでは行ってなかったので、3分くらいで戻ってくれました。

ドライバーに確認したら、5分前にかけたけど（他の誰にかけたの？）出てこないので、再度携帯を鳴らして（これだけキャッチ）、オフィスに連絡して、その場を離れたらしい。最初の電話、誰かにかかっているのね。トホホ・・・。

次に同じことが起きないようにするには、どうしたらいいかな？毎朝の電話を受けるのがいいかなぁ。「今から行きますぅ～」って。

スプリング・ブレイク（春休み）

今更ですが、先週一週間は娘が春休みで家にいました。

2月にも一週間のお休みがあって、その前は年末年始、結構中途半端にお休みがパラパラとあります。一週間のお休みで日本へ行くのは短すぎるし、どこへも行かないと退屈だし、親が休みが取れれば2-3泊くらいで、どこかへ遊びに行きたいところです。

主人の仕事が立て込んでいるため、我が家は遠出なし。天気も悪くて雨模様の毎日でした。

金曜日だけ何とか時間を空けてくれたので、ここから2時間ほどで行けるナパ（カリフォルニア・ワインの産地です）へ日帰りドライブをしました。娘は車に乗っていることが大好き。行き先はどこでも良いみたい（歯医者とかは別です）。往復で4時間のドライブを堪能したようです。

今度の週末は2泊でキャンプです。天気も良いようだし、気温もかなり高くなる予報です。夜、寝冷えしなくて良さそうだけど、昼間は暑すぎるくらいかもね。

中学校見学

今日は来年行くかもしれない学校にクラス見学に行ってきた。

娘は自閉症の子供だけの少人数制クラスに通っているため、世間が狭い。

2クラス見学して今まで同じクラスだったことがある生徒が4人もいた（25%、4人に１人の確率）。

娘が通っているサンタクララ・カウンティの運営する自閉症のクラスは、今まで8人を限度としていたが、来年は予算カットの影響で一クラス10人まで受け入れるらしい。

小学校ではエイド(補助の先生）は女性ばかりだったが、中学では男性が半分、成長期で体がどんどん大きくなる男の子の相手は力のある男性が良いということなのかな？小学校とはだいぶ違うイメージだ。

ただでさえ、自閉症は男の子のほうが多いのでクラスの中にFemale(女性、女の子も含む）が少ない・・・・と感じました。

AAC（コミュニケーションのためのデバイス）

2ヶ月に一度開催されるサンタクララカウンティの自閉症PTAの会合がありました。

今回はカウンティオフィスのスピーチ/OTのトップの方がAAC(Augmentative and Alternative Communication コミュニケーションのためのデバイス）の話をしてくださいました。

ローテクなものからハイテクなものまで色々ありますので、コミュニケーションが難しいお子さんをお持ちの場合、検討されることをオススメします。

うちは、学校ではローテクなGoTalkというデバイスを使っています。家ではアイコンと手話、それとプライベートスピーチのススメでハイテクなマシンも使い始めています（が、機械かプログラムに問題があって時々固まるのでマシンをメーカーに戻したら全然戻ってきません・・・・。早く返して。）

娘はノンバーバル(言葉を話さない）ので、自分のやりたいこと、欲しいものなどを他の人に伝える手段としてAACは不可欠です。コミュニケーションがうまく行くようになると癇癪やパニックなどが減少すると思います。

IEPがありました

ご心配おかけしましたが、腰のほうは次第に回復してきています。

水曜日に子供のIEPがありました。

IEPとは、年に一度開催される障害児の今後一年間の教育方針やサービス内容を決める会議です。毎年かなり緊張します。両親の他、学区の担当者、(マネージャーも来ました）、校長先生、各セラピスト、担任などが主な出席者です。

時間切れで来月再度開催されることになりましたが、会議が終わった日の夜から、よく眠れません。前の晩なら緊張して・・・・ということでしょうけどね。私の場合、終わったあと、頭の中を色々と駆け巡ってしまうようです。

学校区も予算カットの中、その子供に何が必要かというよりもお金を節約しようということのほうが先に立ち、当然親とは意見が対立するので、心労が溜まります。その他にも問題が色々とあって気に病んでしまうみたい。

でも、子供を守るために頑張れるのは私達親だけですから。子供を育てるということは自分の身を削ること、どれだけ真剣に向き合うかが子供に反映されるんですよね。これは障害児でも健常児でも同じことですよね。

それにしても疲れすぎで頭の回転が鈍っているのがわかる。例えば、鍵を挿したまま家に入っていて、お向かいさんに教えてもらったり(誰かに盗まれなくて良かった～）、シッターさんに電話をかけて留守電にメッセージを入れても返事がないのでおかしいなあと思っていたらどうやら間違い電話していたみたいだし。

早く元気を蓄えないと今後頑張れなくなりますから、今週一杯は腰の様子も観ながら休養して、来週からまたエネルギー全開で行くぞ！お母さんは子供にとって太陽のような存在でなくっちゃね。お母さんが元気がないと子供も不安になりますから。おしゃべり会でもしてストレス発散したいところです。

バレンタイン・デー

明日は2月14日、バレンタイン・デーです。

この日はアメリカで赤いバラが一年のうちで一番売れる日です。

旦那様が奥様の職場にバラを贈るのも一般的。

誰のバラが豪華か？さりげなく競われているとか・・・。
目立つアレンジもプラス点です。

お花屋さんではアレンジの予約注文が殺到するため、
何日も前から用意するそうで、バラの日持ちは期待できなそうです
(その日、美しければいいのよ～）。

バラの価格も当然高いので、赤いバラにこだわらず、
受け取り主の好きな花を用意するというのも皆と違って素敵ですよね。

今年のバレンタインデーは土曜日です。だったら家で渡すのかと思いきや
（もちろんそういう方も大勢いるでしょうが）、結構見かけましたよ。
職場に花が届けられているのを。

子供達はカードを交換したり、お菓子などを交換したり。
娘のクラスはカップケーキを食べながらのパーティだったそうです。

明日から一週間学校もお休み、さぞかし楽しかったことでしょう。

来月IEPミーティングです（OT編）

年に一度のIEPを2月に控えて、にわかに忙しくなってきました。

徐々にプレッシャーも・・・。（普段、のんびり屋なんですが結構精神的に弱い部分もあるんです。トホホ・・・）

今日、OTセラピストとミーティングがあったんですが、セラピーの時間数を減らすことを提案しています(このセラピストは、年度の最初から言ってるんですけどね）。

理由は、OTセラピストはアイディアを出したり、プログラムを組み立てたり、監督するのが仕事で、実際クライアントと関わるのはエイドやABAや親。

彼女はエイドじゃないから週30分のディレクトサービスで充分だと言うのだ。今までのOTセラピストとは違うところにいる人って感じだ。

プロフェッショナルなテクニックでセラピーを提供するのがOTの仕事だと思っていたんですが違うのかな?!

娘のゴールで、まだ達成できていない部分は、一生できないかもしれないので、次のゴールには入れない、と言うんです。達成できないゴールは、達成可能なゴールに変更して、続けるべきじゃないのかな?!　混乱する。

PTA会

今日は私が参加しているSanta Clara County Autism Project PTAのキックオフ・ミーティングだった（日本でいうと都とか県の大きさ）。

Santa Clara County には自閉症の専門クラス(小、中、高）が48クラス（400家族）ある、そのPTA会です。

2ヶ月に一度のペースで会合があります。今回は今年のスクールイヤーの第一回目。バイリンガルのスピーチセラピストをゲストに招いてのミーティングでした。そのセラピスト、白人なんですが日本語が（インターミディエイト程度）話せるそうで、日本人のキッズのクライアントもいるそうです。その他スペイン語も少々OKだとか。

今年は成り行きでミーティングの際の軽食の準備をママ友と2人で担当することになった。

一歩間違えば会計を担当することになったかもしれないので、軽食を用意するぐらいは楽な仕事です(お友達を巻き込んでしまったけど）。今日はピザとサンドウィッチとラザニアとチップス(お友達がサンドウィッチとラザニアを用意してくれました）。アメリカ人は、やっぱりピザが好きですね。

次回は何を用意しましょう？